Personal Health Train: vertrouwen in en op medische data
In de zorg wordt gemeten, veel gemeten. Met de data die hieruit voortkomt worden diverse doelen nagestreefd, o.a. meer inzicht in de eigen gezondheid voor burgers, een beter overzicht voor zorgprofessionals en de ontwikkeling van nieuwe medicijnen en methodes door onderzoekers op basis van waardevolle medische informatie. Maar het verzamelen, inzetten en veilig delen van deze medische data kan efficiënter. De vraag is alleen hoe.
De Personal Health Train (PHT), een thema van LIME biedt hierop het antwoord. Binnen het project worden namelijk grote stappen gezet om een netwerk van ‘sporen’, ‘treinen’ en ‘datastations’ in te zetten om medische data beter en veiliger te kunnen verzamelen, opslaan en delen.
De inzet en uitwisseling van medische data
Onlangs stuurde Minister Bruins (Medische Zorg en Sport) een brief aan de Tweede Kamer over data laten werken voor gezondheid. Volgens hem is vertrouwen nodig om data te laten werken voor gezondheid. De patiënt moet vertrouwen hebben in de zorgvuldig omgang met persoonlijke data en de zorgverlener moet erop kunnen vertrouwen dat data-analyses valide resultaten opleveren. Minister Bruins: “Data moet veilig zijn opgeslagen, maar informatie moet kunnen stromen daar waar nodig en/of gewenst.”
Vanuit de behoefte
PHT biedt een mogelijk antwoord op de vraag om data te verkrijgen vanuit meerdere instellingen, zowel nationaal als internationaal. Deze data is noodzakelijk om goede voorspellingen te kunnen maken, om te leren van onze zorg en de zorg efficiënter in te kunnen richten. Daarnaast sluit PHT aan bij de behoefte van zorgorganisaties en burgers om medische data te beheren. Vanwege de complexiteit van PHT wordt er door LIME, Zuyd hogeschool, Maastricht University en Provincie Limburg nauw samengewerkt met andere partijen zoals MAASTRO Clinic, en de universiteiten van Leiden en Radboud.
Werkwijze PHT
De PHT is een open systeem, waarbij de data lokaal beheerd worden. Binnen het PHT-model zijn “data stations”, locaties die voorzien zijn van data die vindbaar, toegankelijk, uitwisselbaar en voor het gebruik beschikbaar is. Een station kan een ziekenhuis database zijn, maar ook de persoonlijke gegevens van één persoon. Voor elk station staat vast wat een bezoekende “trein” mag doen met de data. Dit kan variëren van ‘niemand mag iets doen’ tot ‘iedereen kan deze data gebruiken zoals hij wil’. “Treinen”, zijn ‘workflows’ die bijvoorbeeld specifieke (onderzoeks)vragen uitvoeren. Treinen kunnen groot zijn: ‘Welke data-elementen zijn het meest voorspellend voor overleven na longkanker?’ Of klein en persoonlijk: ‘Kan ik deelnemen aan een proef met mijn specifieke ziekte?’
Het ‘spoor’ is de interface tussen treinen en stations. Alleen gecertificeerde treinen en gecertificeerde gegevensstations zijn toegestaan. Het gebruik ervan is volledig gecontroleerd en controleerbaar. Dat wil zeggen dat alles wat er op het spoor gebeurt wordt vastgelegd en vanuit ethisch en privacy oogpunt verantwoord moet zijn.
Deze werkwijze en de ideeën over het verzamelen, opslaan en uitwisselen van medische data worden door de nationale politiek inmiddels overgenomen om de zorg van de toekomst te kunnen verbeteren, zoals blijkt uit de kamerbrief van Minister Bruins.